La tecnología que da voz a los enfermos de ELA: así nació TALLK

En el capítulo Angustia de la serie Alfred Hitchcock presenta, el protagonista sufre un accidente de tráfico: un colapso lo paraliza por completo. Su mente no solo permanece lúcida, sino que está más alerta que nunca ante la inmovilidad de su cuerpo. Quienes lo rescatan piensan que ha muerto. Hasta que una lágrima les dice lo contrario. La lágrima fue la voz de aquel hombre.

El capítulo tiene la virtud de acercarnos a imaginar la desesperación de una persona que pierde la capacidad de comunicarse, que conserva sus facultades mentales mientras le abandonan las habilidades motoras, entre ellas el control de los músculos que modulan la voz. Es lo que les sucede a los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA.

Entender la verdad de la enfermedad, escucharla de los pacientes y sus familiares, ha sido la clave en el desarrollo de la aplicación TALLK. La fórmula para el desarrollo de esta herramienta es una suma de factores. Primero, la empatía y sensibilidad de todos los participantes; en segundo lugar, su conocimiento personal de los pacientes y sus necesidades, y, tercero, un modelo de trabajo común entre expertos de todos los ámbitos concernidos. El resultado ha sido una tecnología capaz de devolver o agilizar la capacidad de comunicación de los enfermos.

Los pasos iniciales confluyeron en la celebración del encuentro multidisciplinar bautizado como Top4ELA en el que participaron diversas entidades: Fundación Luzón, Samsung, el instituto de investigación IPSOS, además de profesores y expertos tecnológicos de universidades y escuelas de negocio como la Universidad Carlos III, la Universitat Oberta de Catalunya o IE Business School, entre otras. Muchos de los participantes destacan una labor de coordinación clave: la de Mario López de Ávila, referente en metodologías ágiles, innovación, crecimiento y cambio organizativo.

La realidad de la ELA

La ELA es una enfermedad degenerativa muy grave, sin cura, que implica la muerte gradual de las neuronas motoras que controlan el movimiento de los músculos voluntarios. Los pacientes sienten un primer síntoma en forma de mareo, de una ligera pérdida de equilibrio, una pierna que no responde por primera vez…

Es la experiencia de todos los que la padecen. Uno de ellos es Carlos García Espada, un joven ingeniero que estaba en la cumbre de su carrera profesional cuando sintió aquella sensación extraña haciendo deporte. Carlos fue uno de los pacientes que se prestaron a contar su experiencia al equipo de desarrollo a través de la máquina que le permite deletrear sus pensamientos.

La ELA avanza rápido y acaba progresivamente con capacidades tan básicas como levantarse de una cama, tragar, o la propia voz. Así, hasta que los pacientes quedan inmovilizados en una dependencia total de sus familiares y necesitan incluso respiración asistida. Solo conservan de su libertad anterior la sensibilidad cutánea y el control de esfínteres y de los músculos oculares.

En los ojos se refugia toda su comunicación. A veces, con la mirada, la cual saben interpretar los familiares que les cuidan 24 horas al día; otras, con el movimiento del iris para deletrear palabras en una pantalla Eye Tracking. Pero su acceso está limitado a los pocos que pueden pagarla, pues los dispositivos disponibles hasta ahora pueden superar los 10.000 euros.

Una cifra más importante: 4.000. Es el número de enfermos de ELA en España, esa inmensa minoría que califica para la etiqueta de “enfermedad rara”. Sin “público objetivo” suficiente para el atractivo comercial. Solo el 5,6% de los pacientes dispone de un cuidador contratado y dos de cada tres con dificultades al hablar carecen de aplicaciones tecnológicas para comunicarse.

Cómo comunicarse

Democratizar la tecnología. Hacerla asequible, más inteligente por entender la realidad de la ELA y diseñar una mejor solución a la necesidad primaria de comunicarse.

Las pantallas son deseadas por cualquier paciente, cómo no, pero a pesar del precio resultan superables en dotación tecnológica. Su interfaz de comunicación es lenta y requieren un esfuerzo enorme de concentración mental y ocular para el deletreo, llegando a causar conjuntivitis si se usan más allá de un tiempo moderado.

TALLK no está pensada para sustituir esos dispositivos anteriores, sino como una alternativa más accesible y operativa. Se instala en tabletas comerciales, su interfaz es a la vez bastante más ágil e incluye un acceso inmediato a frases comunes que personaliza el propio paciente.

Historia de un proceso

Fundación Luzón, la asociación nacional dedicada a mejorar la calidad de vida de los pacientes de ELA, ha puesto en el proyecto la empatía y la experiencia con la enfermedad. Samsung, por su parte, ha aportado sus recursos humanos y tecnológicos para desarrollar la aplicación TALLK. Así queda formada la alianza que proyecta el modelo de trabajo compartido. A partir de ese núcleo comienza la vinculación de aliados en un proceso que ha durado dos años y medio desde el embrión de la idea a la versión operativa de TALLK.

En verano de 2018 se da el primer paso estratégico: un primer focus group compartido con la Fundación, cinco pacientes y sus familiares, junto con expertos de Samsung en tecnología e innovación. El instituto de investigación IPSOS coordina el encuentro de forma altruista y elabora un informe como base para la siguiente reunión de trabajo.

Esta tiene lugar muy poco después, en diciembre, y además de las entidades anteriores se integran 20 expertos tecnológicos de referencia en robótica, inteligencia artificial, realidad extendida, experiencia de usuario, big data, diseño profundo, impresión 3D, blockchain, internet de las cosas… Se repite el modelo: contacto directo con pacientes, familiares, cuidadores, médicos y psicólogos que les atienden para empaparse de sus necesidades reales. Durante tres días, forman grupos de trabajo para generar ideas innovadoras junto con los expertos de Samsung.

A partir de ahí, se concretan las líneas de trabajo que los laboratorios de la compañía aplican al desarrollo de TALLK junto con la empresa española Irisbond, especialista en eye tracking. Finalmente, en 2020 se estrena la versión operativa. Como todo producto tecnológico, está abierta a mejoras a partir precisamente del modelo de colaboración en su origen: el conocimiento de los técnicos inspirado en la experiencia de los usuarios.

En la fase actual, Fundación Luzón y Samsung han enseñado a usar TALLK a las 17 asociaciones autonómicas de pacientes, y les han facilitado las tabletas para que formen a los enfermos que puedan necesitarlas.

Las claves contadas por siete protagonistas

May Escobar, directora general de Fundación Luzón.

“Ha sido una experiencia de innovación abierta pura, pero con resultados. Nos hemos remangado todos, cada uno en su especialidad, y hemos aprendido de los conocimientos del resto, incluidos los pacientes, para culminar la experiencia colectiva”, explica.

Para May, el propio modelo de trabajo es el otro gran éxito. “Esta alianza para nosotros es muy importante, va más allá de los proyectos de RSC al uso, de presentar un proyecto para que lo financie una empresa. Aquí Samsung ha hecho suya la causa con un compromiso real de trabajo, y esa fórmula puede dar resultados impresionantes. Hoy la sensibilidad social está lista para multiplicar el alcance de la tecnología”, afirma.

Miguel Ángel Ruiz, responsable de Marca y Ciudadanía Corporativa de Samsung.

“Dar esa voz a los pacientes, de forma asequible, supone un salto en su calidad de vida, más aún con la disrupción de los asistentes de voz, que les van a permitir ir más allá de la comunicación e interactuar con su entorno a través de la domótica en sus casas”, valor.

Miguel Ángel explica cómo la tecnología ha posibilitado el desarrollo de la aplicación: “Hace unos años, la Inteligencia Artificial (IA) aplicada al reconocimiento de imagen hubiera requerido un superordenador y una cámara muy avanzada, pero el hardware desarrollado por Samsung y los sistemas de machine learning nos han permitido superar el reto con un equipo estándar, una tablet. La experiencia de trabajar con pacientes de ELA y la voluntad de ayudarles sin duda fue el motor del proyecto”.

Alfredo Pérez, responsable de Innovación en Servicios de Samsung.

Explica que “el mayor desafío tecnológico fue integrar la tecnología de seguimiento ocular con la cámara de tablets pensadas para el día a día”. “La pandemia, las medidas de confinamiento, la adaptación al teletrabajo y el distanciamiento también supusieron un reto a la hora de gestionar el proyecto con los equipos de desarrollo y los coordinadores”, añade.

“El teclado predictivo o el banco de frases personalizable hace que además la comunicación sea más ágil y sencilla”, cuenta el responsable de Innovación en Servicios de Samsung, que valora los beneficios de TALLK: “Es una solución de entrada gratuita y disponible en modelos de tablets de uso común, sin más accesorios que un soporte para darles estabilidad. Así beneficia a un mayor número de personas con una inversión moderada. En cuanto conocimos la realidad de estas personas y los retos a los que se enfrentan, nos involucramos al 200% tanto a nivel profesional como personal. Samsung ha aportado sus recursos humanos y tecnológicos para impulsar el desarrollo de la aplicación».

Alfonso Fernández, director de Marketing y Transformación Digital de Samsung.

“Este proyecto lo enmarcamos en nuestro programa Tecnología con Propósito, cuyo objetivo es mejorar la vida de las personas rompiendo barreras a través de la tecnología. Llevamos más de 5 años desarrollando proyectos tecnológicos —todos ellos locales —, materializando con hechos nuestro compromiso con la sociedad de nuestro país», dice.

El director de Marketing y Transformación de Samsung valora lo importante que ha sido para la marca trabajar de la mano con Luzón. «Supone un gran avance, ya que permite universalizar y democratizar el acceso a una aplicación que permite comunicarse a quienes sufren esta dura enfermedad”, comenta.

Concepción A. Monje, profesora titular en la Universidad Carlos III e investigadora del RoboticsLab.

Concepción pone el foco en casos concretos, como el de Carlos García Espada, y en las situaciones cotidianas a las que los pacientes se enfrentan día a día. «Me impactó especialmente conocer a pacientes como Carlos, con toda esa vitalidad, que nos contara cómo afronta su vida, su enorme esfuerzo para comunicarse. Recuerdo por ejemplo despedirme y darme cuenta de que ni siquiera estaba en su campo de visión mientras él necesitaba mucho más tiempo simplemente para teclear en su pantalla “Hasta luego, Concha”, cuenta.

Para muchos familiares de enfermos de ELA, olvidar la voz de sus parientes y asimilar el tono metálico que se adueña de sus palabras es tan habitual como extraño. “El hijo de un paciente nos contó cómo echaban en falta en las plataformas disponibles la posibilidad de personalizar la voz. Había dejado de escuchar la voz de su padre, se había acostumbrado a identificarle con el tono sintético de su pantalla, y nos explicaba su sensación de extrañeza cuando iba a algún evento de ELA y escuchaba esa misma entonación, la de su padre, en los aparatos de todos los enfermos. Toda esa información nos hizo entenderles de verdad”, desvela.

Louise Morrisey, Client Manager UU en IPSOS, moderadora del focus group inicial del proyecto.

“En IPSOS conocemos la importancia de escuchar al usuario final y no presuponer que entiendes sus necesidades. Esto Samsung lo sabe muy bien, tienen una cultura empresarial de respeto al usuario muy interiorizada y en este caso más todavía”, asegura Louise.

Durante el proceso, tuvieron que modificar su hoja de ruta para adaptarse a las necesidades de los pacientes. «Un ejemplo: antes del focus group, una de las propuestas era aplicar la Realidad Virtual. Pero abordamos el tema y vimos bastante rechazo de los pacientes. Cuando probaron las gafas lo entendimos: al obstruir los ojos, eliminamos el único canal de comunicación entre el enfermo de ELA y su cuidador o cuidadora. Y entendimos que el ocio y la evasión no son la prioridad de los pacientes, la prioridad absoluta es la comunicación y la autonomía. El reto lo describían como “seguir siendo uno mismo”, reconoce.

Josep Curto, director académico del Master de Business Intelligence y Big Data Analytics (Universitat Oberta de Catalunya).

Curto destaca la colaboración entre todas las partes. “Desde el primer momento el encuentro se diseñó como una colaboración orientada a resultados y un enfoque pragmático y realista. La coordinación fue excepcional y el método de trabajo ayudó a identificar problemas, crear equipos, a la progresión de las propuestas y la presentación final a Fundación Luzón y Samsung para elegir las iniciativas de la siguiente etapa en el desarrollo de TALLK”, apunta. “Compartir esta experiencia con profesionales excepcionales a múltiples niveles (profesionalmente, personalmente, en conocimiento y motivación) te mueve a dar lo mejor de ti mismo”, añade.

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